Notre partenaire : ELA

Association Européenne contre les Leucodystrophies
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Le courant passe, la vie continue

Les Leucodystrophies sont des maladies génétiques qui détruisent la myéline (la gaine des nerfs) du système nerveux central (cerveau et moelle épinière). Lorsque cette gaine est abîmée, le courant ne passe plus et les messages nerveux sont interrompus. Perte des mouvements et de l’équilibre, perte de la vision et de l’ouïe, perte de la parole et de la mémoire : les leucodystrophies paralysent toutes les fonctions vitales. Chaque semaine en France, 3 à 6 enfants naissent atteints de leucodystrophies (20 à 40 en Europe).

Créée en 1992 par Guy Alba et reconnue d’utilité publique depuis 1996, l’Association ELA regroupe des familles qui se mobilisent pour vaincre les leucodystrophies. Depuis, l’association poursuit les mêmes objectifs : aider les malades, rassembler les familles et financer la recherche médicale.

Depuis sa création, l’association a financé 387 programmes de recherche pour un total de 30,3 millions d’euros. Chaque année, ce sont des sommes toujours plus importantes qui sont consacrées à la recherche médicale. C’est la preuve de ses efforts et de son dynamisme. Car, pour aller plus vite, ELA a créé en 2005 sa fondation de recherche avec le soutien du Ministère de la Recherche. La Fondation ELA regroupe les meilleurs spécialistes du monde entier et concentre son activité sur la recherche médicale sur les leucodystrophies d’origine génétique et sur la réparation de la myéline.

Les progrès scientifiques de ces dernières années permettent d’aborder concrètement la perspective de traitement. Plusieurs essais thérapeutiques concernant des enfants atteints de leucodystrophies ont été lancés. C’est la première fois en 19 ans d’engagement associatif que de telles initiatives voient le jour. L’espoir des familles n’a jamais été aussi fondé. Plus que jamais, nous devons nous mobiliser car ces premiers essais cliniques humains nécessitent beaucoup plus de moyens que les travaux de recherche en laboratoire. Grâce à la générosité des donateurs, à l’engagement de ses partenaires, à la mobilisation de ses parrains comme Zinédine Zidane, l’Association ELA peut renforcer son action.

Reconnue d’utilité publique depuis 1996, ELA est habilitée à recevoir des dons, des legs et des donations exempts de tous droits de succession ou de mutation. Un reçu fiscal sera adressé à chaque donateur.